Vous êtes peut-être devenu·e aidant·e sans jamais avoir décidé de le devenir.
Au départ, il y a parfois simplement un coup de main.
Un rendez-vous médical que l'on accompagne.
Quelques courses que l'on fait pour son père.
Les démarches que l'on commence à gérer pour sa mère, parfois à plusieurs centaines de kilomètres.
Les rendez-vous avec les spécialistes que l'on coordonne pour son enfant.
Les soins que l'on apprend peu à peu à réaliser.
Un coup de téléphone tous les soirs pour vérifier que son conjoint va bien.
Puis, petit à petit, l'aide prend de la place.
Et un jour, sans vraiment s'en rendre compte, on organise une partie de la vie de quelqu'un d'autre.
Mais peut-on alors se considérer comme proche aidant·e ?
Quelle différence avec un·e aidant·e familial·e ? Et avec un·e professionnel·le de l'aide ou du soin ?
Ces mots ne désignent pas exactement les mêmes réalités. Les comprendre permet aussi de mieux reconnaître sa propre situation.
Car mettre un mot sur ce que l'on vit peut être une première façon de ne plus le porter seul·e.
9,3 millions de personnes : derrière ce chiffre, des histoires très différentes
En France, 9,3 millions de personnes âgées de 5 ans ou plus déclaraient en 2021 apporter une aide régulière à un proche en situation de handicap ou de perte d'autonomie, selon la DREES.
Parmi elles, 8,8 millions étaient des adultes et 500 000 des mineur·es. L'aide peut prendre différentes formes : aide dans les activités de la vie quotidienne, soutien moral ou aide financière. Le soutien moral est la forme d'aide la plus fréquemment déclarée.
9,3 millions.
Derrière ce chiffre, il n'y a donc pas une seule manière d'être aidant·e.
Il y a le parent, le frère ou la soeur, d'un enfant malade ou en situation de handicap.
Le ou la conjoint·e d'une personne dont la maladie bouleverse progressivement le quotidien.
La fille ou le fils qui accompagne un parent âgé.
Le proche qui vit à plusieurs centaines de kilomètres mais gère les démarches, les rendez-vous et certaines décisions à distance.
L'ami·e ou le voisin·e qui apporte une aide régulière.
Et parfois même un enfant ou un adolescent qui aide quotidiennement un membre de sa famille.
La réalité de l'aidance est donc beaucoup plus diverse que l'image que l'on s'en fait parfois.
Et certaines personnes répondraient simplement :
« Aidant·e ? Moi ? Non… Je suis juste sa fille. »
Ou :
« Je suis son père. Je m'occupe simplement de mon enfant. »
Pourtant, lorsqu'une partie importante de l'accompagnement d'une personne repose régulièrement sur soi, on peut être aidant·e sans avoir jamais utilisé ce mot pour se définir.
1. Le ou la proche aidant·e : aider quelqu'un que l'on connaît, dans sa vie de tous les jours
La notion de proche aidant·e est aujourd'hui largement utilisée par les institutions.
La CNSA définit le proche aidant d'une personne âgée ou en situation de handicap comme une personne de son entourage — conjoint·e, partenaire de PACS, concubin·e, parent, allié·e, personne vivant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables — qui lui apporte une aide régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour tout ou partie des actes ou activités de la vie quotidienne.
Cette définition montre une chose essentielle : un·e proche aidant·e n'est pas forcément un membre de la famille.
Cela peut être :
un·e conjoint·e ;
un parent ou un enfant ;
un autre membre de la famille ;
un·e ami·e proche ;
un·e voisin·e ;
ou une personne entretenant un lien étroit et stable avec la personne aidée.
Et la personne aidée peut elle-même être très différente : un enfant en situation de handicap ou atteint d'une maladie, un adolescent malade, un adulte confronté à une maladie ou à un handicap, une personne âgée en perte d'autonomie…
L'aide peut, elle aussi, prendre de nombreuses formes.
Faire les courses. Préparer un repas. Accompagner à un rendez-vous. Aider dans certaines tâches du quotidien. Gérer des démarches administratives. Organiser les interventions. Apporter un soutien moral. Téléphoner régulièrement.
Parfois, être là est déjà une forme d'aide.
2. Aidant·e familial·e : quand le ou la proche aidant·e est aussi un membre de la famille
Le terme aidant·e familial·e est couramment utilisé lorsqu'une personne aide un membre de sa famille dans le cadre d'une maladie, d'un handicap ou d'une perte d'autonomie.
Il s'agit donc d'une situation plus spécifique.
Un parent qui accompagne son enfant en situation de handicap, une épouse qui aide son conjoint malade ou un fils qui accompagne son père âgé peuvent être à la fois proches aidant·es et aidant·es familiaux·ales.
Mais l'inverse n'est pas forcément vrai.
Un·e ami·e ou un·e voisin·e qui apporte régulièrement son aide peut être proche aidant·e sans être aidant·e familial·e.
C'est pourquoi le terme « proche aidant·e » est plus large.
Une relation qui existait avant l'aide
Avec un membre de sa famille, la relation existait avant l'aidance.
On n'est pas devenu·e la fille de sa mère parce qu'elle a perdu son autonomie.
On n'est pas devenu·e le ou la conjoint·e de son conjoint parce qu'il ou elle est tombé·e malade.
On n'est pas devenu·e le parent de son enfant parce qu'un handicap ou une maladie est apparu.
Le lien affectif, lui, était déjà là.
Et c'est précisément ce qui peut rendre l'aidance particulièrement complexe.
On peut être à la fois :
le parent… et celui ou celle qui organise une partie des soins de son enfant.
La fille… et celle qui gère désormais une partie de la vie quotidienne de sa mère.
Le ou la conjoint·e… et celui ou celle qui accompagne l'autre dans les changements liés à la maladie.
Les deux places peuvent coexister.
Et parfois, elles se mélangent tellement qu'il devient difficile de savoir où s'arrête le rôle de proche et où commence celui d'aidant·e.
3. Peut-on être aidant·e… à plusieurs centaines de kilomètres ?
Oui. L'aide ne se mesure pas au nombre de kilomètres parcourus.
Certaines personnes vivent avec le proche qu'elles accompagnent ou à quelques minutes de chez lui ou elle.
D'autres habitent à plusieurs dizaines ou centaines de kilomètres.
Être loin ne signifie pas ne pas aider et ne pas se soucier.
À distance, on peut gérer les démarches administratives, prendre des rendez-vous, rechercher des solutions, échanger avec les professionnel·les, organiser des interventions, coordonner les membres de la famille ou participer aux décisions importantes.
Parfois même, on devient celui ou celle vers qui l'on se tourne lorsqu'une décision difficile doit être prise.
Cette forme d'aidance possède une particularité : on peut porter une partie importante de la responsabilité sans pouvoir être physiquement présent·e au quotidien.
Et à la distance peut alors s'ajouter une autre émotion : la culpabilité.
« Si j'habitais plus près, je pourrais faire davantage. »
« Je devrais pouvoir venir plus souvent. »
« C'est mon frère ou ma sœur qui est sur place… Moi, je ne fais pas assez. »
Pourtant, une grande partie de l'aide apportée par les proches aidant·es est parfois invisible.
Elle se trouve dans les appels passés, les dossiers remplis, les rendez-vous organisés, les solutions recherchées, les décisions prises, les nuits où l'on réfléchit à ce qu'il faudrait faire…
La présence ne se mesure pas uniquement en heures passées au domicile.
Aider, c'est aussi organiser, anticiper, coordonner, décider, rassurer et être là autrement.
4. Et le ou la professionnel·le, alors ?
Auxiliaire de vie, aide-soignant·e, infirmier·ère et aides à domicile…
Ces professionnel·les peuvent eux aussi accompagner au quotidien des personnes âgées, malades ou en situation de handicap.
Mais leur rôle est différent.
Ils et elles interviennent dans le cadre de leur métier.
Le ou la professionnel·le possède des compétences, un cadre d'intervention, des responsabilités et une organisation de travail. Il ou elle est rémunéré·e pour son activité et bénéficie, selon son statut, de temps de repos et de congés.
Le ou la proche aidant·e, lui ou elle, intervient à titre non professionnel, dans le cadre d'une relation personnelle.
Cette distinction est importante.
Elle ne signifie pas qu'un·e professionnel·le serait moins impliqué·e humainement.
Et elle ne signifie pas non plus que le ou la proche aidant·e serait « moins compétent·e ».
Avec le temps, un proche peut apprendre énormément : connaître les habitudes de la personne, repérer les changements, comprendre ses réactions, organiser les rendez-vous, coordonner différents intervenants ou apprendre certains gestes nécessaires au quotidien.
Les deux rôles sont différents. Ils peuvent surtout être complémentaires.
Ce qui les rapproche… sans les confondre
Il serait tentant de dire que les personne proches aidantes et aidantes professionnelles connaissent les mêmes difficultés.
Ce serait trop simple.
Leurs responsabilités, leur cadre d'intervention et leur relation avec la personne accompagnée sont différents.
Mais certaines expériences peuvent se rejoindre.
❤️ L'engagement
Aider une personne fragilisée demande de l'attention, de la disponibilité et de l'adaptation.
Pour le parent d'un enfant malade ou en situation de handicap, l'accompagnement peut profondément modifier l'organisation familiale, professionnelle et personnelle.
Pour le ou la conjoint·e d'une personne malade, certains rôles peuvent progressivement changer au sein du couple.
Pour l'enfant adulte qui accompagne son parent vieillissant, les responsabilités peuvent augmenter peu à peu — parfois même à distance.
Pour le ou la professionnel·le, l'engagement s'inscrit dans une relation d'accompagnement construite dans le cadre du travail.
Dans tous les cas, la relation compte. Mais elle ne prend pas la même place.
🧠 La charge émotionnelle
Un parent peut être bouleversé par les difficultés rencontrées par son enfant.
Un·e conjoint·e peut être déstabilisé·e par les changements provoqués par la maladie.
Un fils ou une fille peut être touché·e par la perte progressive d'autonomie de son parent — et parfois culpabiliser de ne pas pouvoir être davantage présent·e.
Le ou la professionnel·le peut lui aussi être touché·e par la souffrance, la maladie, la solitude ou la fin de vie d'une personne qu'il ou elle accompagne.
Mais ces émotions ne s'inscrivent pas dans la même histoire.
Pour le ou la proche aidant·e, la maladie, le handicap ou la perte d'autonomie peuvent venir modifier une relation familiale ou affective qui existait depuis des années.
Pour le ou la professionnel·le, la relation s'inscrit dans un cadre de travail qui permet aussi des temps de séparation.
Reconnaître cette différence ne diminue en rien l'engagement de l'un ou de l'autre.
⏳ Le besoin de relais
C'est peut-être ici que quelque chose de fondamental se rejoint.
Personne ne devrait avoir à tout porter seul·e.
Le ou la professionnel·le peut s'appuyer sur une équipe, une organisation du travail, des temps de repos ou des congés.
Le ou la proche aidant·e peut avoir besoin de l'entourage, de professionnel·les, de solutions de répit ou d'autres dispositifs d'accompagnement.
Et le relais ne signifie pas forcément la même chose pour chacun·e.
Pour un parent d'enfant en situation de handicap, cela peut être pouvoir souffler quelques heures pendant qu'une autre personne prend le relais.
Pour un·e conjoint·e, accepter qu'un·e professionnel·le intervienne à domicile.
Pour une fille qui accompagne son parent à distance, cela peut être pouvoir compter sur quelqu'un sur place sans avoir le sentiment de lui abandonner son rôle.
Pour une famille, cela peut simplement commencer par mieux répartir ce qui repose sur chacun·e.
Demander du relais n'est donc pas reconnaître que l'on n'est « pas capable ».
C'est reconnaître que l'accompagnement est une responsabilité qui peut avoir besoin d'être partagée.
« Mais je suis juste sa fille… »
Je pense à Marie.
Sa mère commence à perdre en autonomie. Marie habite à plusieurs centaines de kilomètres.
Au début, elle téléphone un peu plus souvent. Puis elle commence à gérer certains courriers. Elle prend des rendez-vous. Elle appelle les professionnel·les. Elle cherche des solutions.
Son père ou ses frères, qui vivent plus près, s'occupent davantage du quotidien.
Mais lorsqu'une décision difficile doit être prise, c'est souvent vers Marie que l'on se tourne.
Pourtant, si on lui demande : « Vous êtes l'une de ses aidantes ? »
Elle répond : « Oh non… Je suis loin. C'est surtout ma famille qui est sur place. »
Et peut-être ajouter : « Je devrais pouvoir venir plus souvent… »
Pourtant, Marie porte elle aussi une partie de l'accompagnement.
Simplement, sa part se voit moins.
Son histoire pourrait être celle d'un·e conjoint·e, d'un parent d'enfant handicapé, d'un frère, d'une sœur, d'un·e ami·e… et de tant d'autres situations.
Car l'aidance ne se résume pas aux gestes accomplis au domicile.
Elle se trouve aussi dans tout ce que l'on organise, anticipe et porte dans sa tête.
Pourquoi reconnaître que l'on est aidant·e peut-il être important ?
Parce que l'on peut facilement banaliser ce que l'on fait.
« C'est ma mère, c'est normal. »
« Je suis son père, je dois bien m'en occuper. »
« Je suis loin, je ne fais finalement pas grand-chose. »
« Pour l'instant, ça va. »
Ces phrases ne sont pas mauvaises. Elles peuvent simplement masquer une réalité :
l'aide a peut-être pris une place importante dans votre quotidien — y compris lorsqu'elle est invisible aux yeux des autres.
Se reconnaître comme proche aidant·e ne signifie pas aimer moins son proche.
Cela ne signifie pas non plus se plaindre.
Cela peut simplement permettre de regarder sa situation autrement :
Qu'est-ce que je fais réellement ?
Qu'est-ce que je porte, même lorsque cela ne se voit pas ?
Qu'est-ce qui repose principalement sur moi ?
Qu'est-ce qui pourrait être partagé ?
De quoi ai-je besoin, moi aussi ?
Aimer quelqu'un et avoir besoin de souffler : les deux peuvent être vrais
C'est peut-être l'une des choses les plus difficiles à accepter lorsqu'on aide un proche.
On peut être heureux·se d'être là… et être fatigué·e.
On peut aimer profondément son enfant, son ou sa conjoint·e, son parent ou son proche…
et avoir envie, parfois, de ne penser à rien pendant quelques heures.
On peut vivre loin… et être très présent·e autrement.
On peut vouloir continuer à aider… et avoir besoin que quelqu'un d'autre prenne le relais.
Ces réalités ne se contredisent pas.
Avoir besoin de souffler ne signifie pas abandonner.
Demander de l'aide ne signifie pas ne plus aimer.
Et être loin ne signifie pas être absent·e.
Cela signifie simplement reconnaître que vous aussi, vous êtes une personne avec des besoins, des limites et une vie à préserver.
Proche aidant·e et aidant.e professionnel·le : deux rôles différents, une même nécessité de ne pas rester seul·e
Le ou la proche aidant·e apporte son histoire avec la personne, sa présence — physique ou à distance — et sa connaissance de ses habitudes et de ses besoins.
Le ou la professionnel·le apporte ses compétences, son expérience, son regard extérieur et son intervention dans un cadre défini.
L'un·e ne remplace pas l'autre.
Et lorsque leurs rôles peuvent se compléter, c'est souvent la personne accompagnée qui en bénéficie le plus.
Mais pour que cet accompagnement puisse durer, il faut aussi penser à celles et ceux qui accompagnent.
Parce qu'une relation d'aide ne devrait pas conduire une personne à disparaître derrière son rôle.
Et vous, où vous situez-vous ?
Peut-être vous reconnaissez-vous clairement comme proche aidant·e.
Peut-être utilisez-vous encore ce mot avec hésitation.
Peut-être vous dites-vous : « Je suis juste sa fille. » « Je suis simplement son père. » « Je suis trop loin pour être vraiment aidant·e. »
Ou peut-être n'avez-vous encore jamais cherché à mettre un mot sur ce que vous faites.
Quel que soit le mot que vous utilisez, une chose reste essentielle :
être proche aidant·e ne signifie pas devoir être disponible tout le temps, tout savoir faire ou tout prendre en charge.
Vous avez, vous aussi, besoin de soutien, de relais, de repos et d'espace.
Et peut-être que reconnaître cette réalité est déjà une première façon de prendre soin de votre équilibre.
Tenir dans la durée, ce n'est pas tout porter.
C'est apprendre à ne pas rester seul·e avec ce que l'on porte.
Sources
DREES — 9,3 millions de personnes déclarent apporter une aide régulière à un proche en situation de handicap ou de perte d'autonomie en 2021.
CNSA — Informations et définitions concernant les proches aidant·es.
Mon Parcours Handicap — Informations sur les aidant·es, leurs droits et les dispositifs d'accompagnement